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La Science se Livre

« Avec la e-santé, la relation médecin-patient se modifie »

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Marie-Christine Jaulent dirige le Limics, un laboratoire qui étudie le traitement des données médicales pour un meilleur diagnostic médical et une meilleure prise en charge des patients.

Du 14 janvier au 4 février 2017,  La Science se Livre s’intéresse au thème de la santé. Pendant trois semaines, plus d’une centaine de rendez-vous sont proposés : conférences, ateliers, projections, débats, expositions... Pour la première  fois, la manifestation associera également quelques acteurs des Yvelines. Cette année, deux temps forts seront organisés avec les deux auteurs lauréats du Prix La Science se Livre : le lauréat dans la catégorie « adultes » à la  médiathèque la Marine de Colombes et celui de la catégorie « Adolescents » au Temps des Cerises à Issy-les-Moulineaux.

Aujourd’hui, quand on parle de e-santé, on pense à des objets connectés plutôt destinés au loisir et au bien-être. Est-ce une idée préconçue ?
Pour les gens en bonne santé, c’est un loisir ! Par exemple, une cuillère connectée nous aide à manger moins vite et donc à amener la sensation de satiété au bon moment, elle a un usage ludique. Mais elle peut aussi avoir une utilité pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson car elle permet de mesurer l'amplitude des tremblements. Ces objets connectés ont toujours un potentiel pour devenir des dispositifs médicaux mais cela se fait très peu car il faut être capable de les valider scientifiquement. La  différence entre objet connecté et dispositif médical est que le dispositif médical doit être prouvé, certifié par des essais cliniques qui démontré son impact et sa validité. Si l’erreur de diagnostic est acceptable pour l'humain, il n’est pas acceptable que la machine se trompe car dans ce cas qui est responsable ?

Quelles évolutions techniques et technologiques ont fait leur apparition dans le domaine de la santé?
On se dirige aujourd’hui vers le plus en plus petit en amenant un médicament vers une cellule précise. Il y a aussi des nouvelles technologies d’imagerie en 3D voire 4D qui permettent d’accéder à de nouvelles informations. D’autres innovations analysent de grosses masses de données comme des bases de données textuelles.  On constate aujourd'hui que les gens parlent entre eux, sur les réseaux sociaux, de leur santé, des médicaments qu'ils prennent mais n'en parlent pas forcément à leur médecin. Pour le Médiator par exemple, si on regarde rétrospectivement ce qui se racontait sur les réseaux sociaux dix ans avant, on peut se rendre compte que les gens décrivaient des effets indésirables dont on parle actuellement. Mais comment savoir si les informations sont intéressantes ? On ne le sait que de manière rétrospective... Des nouvelles technologies essaient donc de faire émerger des signaux sur ces grosses masses de données textuelles le plus tôt possible.

Quels changements ces évolutions technologiques ont apporté à la fois au médecin et au patient et plus globalement à la société?
Le médecin obtient des données qui peuvent lui permettre de faire moins d’erreurs, d’être plus objectif, de faire le meilleur diagnostic et donc donner le meilleur traitement. Le lien médecin-patient se modifie : pour certains maux, on ne sera plus obligés de consulter car les gens auront un comportement beaucoup plus éclairé par rapport à leur santé. Plus le patient prendra plus en charge sa santé, Plus le patient prendra plus en charge sa santé, plus il y aura de la prévention ce qui peut aussi avoir un impact positif sur le contrôle des coûts liés au vieillissement de la population.

Tout l’enjeu de vos recherches est d’associer des jeux de données à des connaissances médicales, ce que l’on appelle les ontologies. Quels obstacles rencontrez-vous?
Pendant longtemps, la médecine était une médecine de spécialité. Le généraliste avait du mal à trouver sa place et devenait le guichet qui orientait vers les différentes spécialités qui ne se parlaient pas entre elles. Aujourd’hui, on essaie de faire inter opérer les données et on s’aperçoit que c’est un chantier énorme. Dans le cas d’une maladie rare, il y a par définition peu de patients atteints de cette maladie. Avec les progrès de la génétique, on se dit que l’on va pouvoir étudier ces maladies de manière plus fine. Mais pour cela, il faudrait monter des cohortes, c’est-à-dire avoir beaucoup de patients et donc savoir où ils se trouvent et intégrer toutes les données de ces patients au même endroit pour les faire parler ensemble. Or, on peut avoir cinq cas en France, six en Angleterre, huit en Italie et ne pas avoir accès au système informatique qui contiennent ces données car elles sont stockées dans des formats, des vocabulaires et des langues différents. Il faut développer de nouveaux outils, des  algorithmes, des méthodes pour leur donner du sens.

Comment ces recherches se traduisent-elles concrètement?
Une initiative a été lancée il y a plusieurs années : le DMP (Dossier médical personnel), un espace personnel au patient dans lequel on trouve des données de l’hôpital et du médecin qui seront partageables. Des expérimentations ont  eu lieu pour échanger de l’information transfrontalière, notamment pour les étudiants qui partaient à l’étranger. Une autre initiative a été menée au niveau international pour uniformiser la façon dont on décrit la donnée de santé en  France et en Europe de sorte à pouvoir développer des territoires de santé numérique qui ont une certaine cohérence.  Plusieurs recherches visent aujourd’hui à réutiliser les informations collectées dans des dossiers patient pour faciliter l’inclusion de patients dans des essais cliniques afin d’accélérer la recherche de nouveaux médicaments.

Comment concilier cette masse croissante de données avec les notions de confidentialité et de secret médical ?
On peut le concilier avec le secret médical car il y a des réglementations très fortes, des données anonymisées, des accès privilégiés à ces données.  Mais c’est vrai qu’on ne peut pas être sûr à 100 % de la confidentialité. Quand on regarde un compte-rendu médical, si on enlève le nom, prénom et l’adresse, on a l’impression que c’est anonyme. Mais si la personne a une maladie rare, il suffit seulement de quelques attributs pour l’identifier.

Aurons-nous encore besoin de médecins dans le futur ?
Certains pensent que le médecin sera remplacé par des robots. Moi j’ai l’impression qu’il va plutôt se transformer en chercheur car il aura à sa disposition des données qu’il ne sait pas interpréter aujourd’hui. Il va devenir aussi plus humain et se rapprocher de son patient car la part subjective dans la réussite d’un traitement n’est pas aujourd’hui prise en charge par un robot. De plus, il y a encore beaucoup de choses à faire avant cela pour être dans un monde de santé numérique, nous aurons la sensation d’avoir progressé dans nos technologies le jour où l’on n’aura plus besoin d’arriver dans une pharmacie avec son ordonnance et où il suffira de donner sa carte vitale pour pouvoir récupérer ses médicaments.

Propos recueillis par Mélanie Le Beller

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Site web de La Science se Livre  lssl.hauts-de-seine.fr

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